Para mañana, a las 08:00, desde la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras anunciaron una manifestación frente al Ministerio de Salud, a fin de exigir que la cartera sanitaria brinde asistencia y medicamentos a los niños que padecen enfermedades metabólicas.
“Estamos ante una necesidad que es acuciante para los niños y niñas que sufren enfermedades metabólicas que necesitan de los medicamentos y de una fórmula especial que les permita crecer sanos y sin secuelas. Hasta hoy día no conseguimos que el Gobierno muestre voluntad para ayudarnos con dichas fórmulas”, dijo Vanessa Quiñónez, vocera de la federación.
Indicó que la respuesta de siempre por parte de las autoridades es que las citadas fórmulas no cuentan con registro sanitario y que no existe un laboratorio que represente por el escaso volumen de compra que se daría.
Explicó que las compras se pueden realizar por vía de excepción como medicación compasiva. Lamentó la falta de voluntad. “Hacemos mil piruetas para conseguir todo porque somos todavía invisibles para el Ministerio de Salud y para el Gobierno”, lamentó.
