Tras la denuncia pública que hicieron los padres de la niña Bianca, la pequeña que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), acerca de que el Ministerio de Salud dejaría “morir a la bebé” debido a que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (CONABEPy) dictaminó que Bianca no sea pasible de recibir el medicamento Zolgesma que requiere para tratar su enfermedad; el ministro Julio Mazzoleni salió al paso y dijo que su cartera no tuvo injerencia en dicho dictamen.
El laboratorio que comercializa el fármaco exige para la venta la aprobación de un comité de ética, en razón de que el dinero no proviene del Gobierno sino de la campaña particular que llevan los padres de Bianca.
“La principal motivación de estas compañías farmacéuticas es que generalmente tienen una entidad reguladora encima, que está chequeando que estén utilizando estas drogas a veces en fase experimental o en fase de vigilancia continua bajo ciertos preceptos”, expresó Mazzoleni.
Argumentó que como “hay posibilidad de que sean sancionados, entonces en ese sentido nos piden este informe del Comité de Bioética, entonces este comité, que por cierto es autónomo en sus dictámenes, tiene que expedirse en su mejor entender”. No obstante, no descartó que la farmacéutica realice una evaluación particular de este dictamen, ya que “habrá que ver con la compañía también definitivamente como ellos plantearían un dictamen negativo del Comité Nacional, si se pude soslayar o si hay otro camino”.
Por otra parte, José Medina, médico tratante de Bianca señaló que la ficha técnica del fármaco que urgen los padres de la niña revela que no es contraproducente, por lo que “no hay nada que perder y se tiene que hacer la medicación”. Aclaró que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay basó su dictamen en documentos desactualizados, remitidos en octubre por una comisión interna de la previsional (IPS), pese a que se cumplen todos los requisitos y que el mismo no fue consultado por este comité con respecto a su evaluación sobre el tratamiento de la niña con Zolgesma. La clave para determinar si Bianca debe ser tratada con Zolgesma es la interpretación de la ficha técnica de la medicación, subrayó.
El estado de salud de Bianca fue evolucionando de forma positiva con el avance del tratamiento, que se basó en un principio en el suministro de un fármaco en varias dosis, explicó Medina. Asimismo, aseguró que la niña mejoró su condición a partir de la cuarta aplicación.
