Roberto Duhme, padre de Agustina, una niña de un año y seis meses que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que está internada en el Hospital Acosta Ñu, contó su difícil situación y el costoso tratamiento al que debe someterse su pequeña hija. Al mismo tiempo, pidió que el Ministerio de Salud le pueda ayudar a montar en su casa una miniterapia, cuyo precio ronda G. 300 millones, y así pueda mejorar la calidad de vida de la pequeña y dar lugar a otro niño. Ahora, la decisión queda en la cancha del viceministro de Salud Julio Rolón.
Hace un año, tras sufrir un problema respiratorio, Agustina fue diagnosticada con AME, por medio de un análisis genético. “Fue un balde de agua fría para nosotros porque desconocíamos la enfermedad. Movimos cielo y tierra pudimos conseguir la medicación. El ministerio nos provee de un fármaco que cuesta 100 mil dólares cada dosis y que debe aplicarse de mor media, cada cuatro meses”, contó Roberto
Estas dosis le ayudan para mantener su movilidad, ya que este padecimiento le debilitan los músculos en un 95 % y afecta a los pulmones y el diafragma. “En principio estábamos buscando salir del hospital, pero, por falta de voluntad de nuestras autoridades no lo pudimos hacer. Somos personas de bajos recursos, yo soy mecánico y ni aunque trabaje de sol a sol no voy a poder pagar estos medicamentos”, alegó.
Según Duhme, el precio para montar una terapia en su casa, cuesta 300 millones de guaraníes, incluye respiradores, monitores, balones de oxigeno e insumos que deben ser cambiados constantemente, por una cuestión de higiene para no exponerle a una infección respiratoria.
En este momento apelan al buen gerenciamiento del viceministro Julio Rolón ante el Ministerio de Salud para cumplir su sueño de volver a casa.
