Se trata de una patología genética, congénita, visibles desde el nacimiento o puede presentarse tardíamente. Se caracteriza por la aparición de ampollas en la piel ante el más mínimo rose. Dependiendo del tipo de EB también podría ocasionar la aparición de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal, entre otras partes del cuerpo.
La Dra. Olga Gutierrez, dermatóloga pediatra del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” comenta que se trata de una enfermedad crónica, que debe ser tratada no solo en el ámbito asistencial sino también educacional.
Desde la aparición del primer caso en el hospital –hace más de 10 años- han recurrido a especialistas de diferentes partes del mundo para capacitarse y dar respuesta a los pacientes que llegan, actualmente 11 niños.
Un desafío en creciente constante representa para odontólogos, oftalmólogos, nutricionistas y demás especialistas que tienen a su cargo tratarlos sin causar daños mientras cumplen con un procedimiento médico.
Por esta razón, comenta la profesional, se encuentran en comunicación permanente, para realizar capacitaciones, con el equipo que conforma Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) Chile. El perfeccionamiento de los médicos del Acosta Ñu también se debe a la colaboración de la Dra. Graciela Manzur, Presidenta de Debra Argentina y Directora de CEDIGEA (Centro de Investigación de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar).
La Dra. Gutiérrez ha creado un espacio presencial que cambió a modo virtual, desde el inicio de la pandemia por la COVID-19, donde los padres y niños comparten sus experiencias, sus miedos; pero también sus logros, sus sueños y proyectos.
Las reuniones se realizan una vez al mes y cuentan con la presencia de renombrados especialistas de otros países que afianzan las enseñanzas de los médicos paraguayos en cuanto a las recomendaciones diarias de cómo realizar la limpieza e higiene, curaciones y vendajes de la piel, entre otros consejos.
Día a día
Para estos niños tragar sus alimentos representa un desafío muchas veces doloroso, por ello la opción de dietas blandas y ricas en fibras es la recomendada por los nutriólogos, cuidando que la temperatura no sea alta ni baja por la sensibilidad en las mucosas, también porque estos ayudan a disminuir las probabilidades de aparición de ampollas en el tracto intestinal.
Vestirse, colocarse una ropa con costura o un calzado deportivo a sabiendas que pueden dañar su piel, representa el mismo desafío diario que causarán las miradas de las personas que los hacen con extrañeza; estas personas dejan otro tipo de marca, no en la piel sino en la mente, el saber que los victimizan por desconocer lo que sufren.
